Marco Enríquez-Ominami hoy estuvo reunido con la nueva Corporación de Enfermedades de Transmisión Genética de Chile. Para entender la realidad tiene cientos de personas que deben convivir con enfermedades como Gaucher, Fabry, Pompe y Niemann-Pick.
Esta Corporación nace a raíz del deterioro en la salud y calidad de vida desde el año pasado cuando fueron citados por el Ministerio de Salud, en el período de Jaime Mañalich, para informarles que tendrían cambio de medicamento por uno de menor costo, pero según ellos, con los mismos resultados.
A través de la Defensoría Ciudadana del Partido Progresista, representada en la reunión, por Andrea Condemarin, Vicepresidenta de Acción Social del PRO, se comprometió a trabajar una línea de difusión de la noble labor que está asumiendo esta corporación, para poder sobre llevar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible.
A su vez Marco comentó lo perverso de este sistema que lleva a tantas corporaciones a competir por recursos, generando fichas y ranking para decir que hasta aquí alcanza. y el resto queda sin nada. Necesitamos un cambio de mirada del Modelo en su conjunto.